Wirtschaft

Genetische Daten als Ware: Wer verdient 2025 an unserer DNA?

von Artisan Baumeister · Veröffentlicht 9. März 2025 · Aktualisiert 9. März 2025

Genetische Daten werden zunehmend als Handelsware betrachtet. Pharmaunternehmen, Biotechnologiekonzerne und Start-ups arbeiten mit DNA-Informationen, um Medikamente, Krankheitsprognosen und personalisierte Therapien zu entwickeln. Doch der Schutz dieser sensiblen Daten ist häufig unzureichend, und gesetzliche Lücken ermöglichen es Unternehmen, genetische Informationen für kommerzielle Zwecke zu nutzen. In diesem Artikel werfen wir einen detaillierten Blick auf die Akteure, Datenschutzhürden und ethischen Fragen, die diese neue Industrie begleiten.

Inhaltsübersicht

Einleitung
DNA als digitale Währung: Wer handelt mit unseren Genen?
Datenschutz in der DNA-Wirtschaft: Wo liegen die Schwachstellen?
Personalisierte Medizin: Hoffnung oder Risiko?
Fazit

Einleitung

Unsere DNA ist einzigartig – ein genetischer Fingerabdruck, der viel über unsere Gesundheit, Herkunft und Veranlagungen verrät. Doch genau diese Informationen werden mittlerweile gehandelt. Unternehmen nutzen genetische Daten, um neue Medikamente zu entwickeln oder individuelle Gesundheitsprognosen zu erstellen. Besonders durch DNA-Testanbieter wie 23andMe oder AncestryDNA ist ein riesiger Markt entstanden, auf dem unsere Erbinformationen für viel Geld verkauft werden. Doch wer profitiert wirklich von diesem Geschäft? Warum hinkt der Datenschutz hinterher? Und welche Gefahren drohen, wenn Drittanbieter mit genetischen Informationen arbeiten? In diesem Artikel gehen wir diesen Fragen nach. Wer sind die Akteure, welche Technologien kommen zum Einsatz, und wo bleibt der Verbraucherschutz? Die Antworten darauf könnten massiven Einfluss auf unsere Privatsphäre haben.

DNA als digitale Währung: Wer handelt mit unseren Genen?

Die neue Ware: Unsere genetischen Daten

DNA ist längst mehr als nur der Bauplan des Lebens – sie ist ein begehrtes Gut für Unternehmen, die in personalisierte Medizin und medizinische Forschung investieren. Pharmakonzerne, Biotech-Unternehmen und private DNA-Testanbieter sammeln, analysieren und verkaufen genetische Daten, um neue Behandlungsmethoden zu entwickeln oder zielgerichtete Medikamententests durchzuführen. Besonders digitale DNA-Datenbanken sind für diese Firmen von unschätzbarem Wert.

Die Genetik wird heute als eine der treibenden Kräfte der modernen Medizin betrachtet. Unternehmen wie 23andMe und AncestryDNA haben den Markt für DNA-Tests populär gemacht: Millionen Menschen lassen ihre DNA sequenzieren – oft aus Neugier. Doch diese Firmen generieren den Hauptumsatz nicht mit den Testkits, sondern mit der Weiterverarbeitung und dem Verkauf dieser Daten an Dritte, insbesondere an Pharmaunternehmen.

Pharmakonzerne und die Jagd nach genetischen Mustern

Pharmaunternehmen setzen auf genetische Forschung, um Medikamente zu entwickeln, die gezielt auf den individuellen Patienten abgestimmt sind. Diese personalisierte Medizin nutzt genetische Informationen, um herauszufinden, welche Therapieansätze am effektivsten sind. Besonders bei schweren Erkrankungen wie Krebs oder Alzheimer bietet dies enorme Vorteile.

Große Unternehmen wie Roche, Pfizer oder GlaxoSmithKline arbeiten bereits mit genetischen Daten, um neue Wirkstoffe zu testen. Indem sie auf DNA-Datenbanken zugreifen, können sie bestimmte genetische Muster analysieren und gezielt Medikamente gegen genetisch bedingte Krankheiten entwickeln. Je größer der verfügbare Datenpool, desto präziser werden diese Analysen – und genau hier liegt das wirtschaftliche Potenzial.

Doch der Zugang zu solchen Daten ist nicht billig. Unternehmen bieten hohe Summen, um exklusive Datensätze zu erwerben. So hat GlaxoSmithKline 2018 rund 300 Millionen Dollar in eine Partnerschaft mit 23andMe investiert, um auf deren enorme DNA-Datenbank zugreifen zu können. Solche Kooperationen verdeutlichen, dass genetische Informationen eine wertvolle Handelsware sind.

Biotech-Firmen und ihre Rolle im genetischen Datenhandel

Neben den Pharmakonzernen spielt die Biotech-Industrie eine zentrale Rolle. Firmen wie Illumina oder Regeneron arbeiten an neuen Sequenzierungstechnologien, um DNA-Daten schneller und günstiger zu analysieren. Ihre Dienstleistungen ermöglichen es anderen Unternehmen, effektiv mit genetischen Daten zu arbeiten.

Ein Beispiel: Illumina, Marktführer im Bereich der DNA-Sequenzierung, liefert die Technologie, mit der genetische Daten entschlüsselt werden. Diese Rohdaten können anschließend durch künstliche Intelligenz und maschinelles Lernen verarbeitet werden, um genetische Marker für Krankheiten zu identifizieren. Start-ups wie Deep Genomics oder Nference setzen genau an diesem Punkt an und kombinieren Genomik mit Algorithmen, um neue medizinische Durchbrüche zu erzielen.

DNA-Testanbieter als Datenquelle

Die großen kommerziellen DNA-Testanbieter sind die Schnittstelle zwischen Endverbrauchern und der Industrie. Plattformen wie 23andMe oder AncestryDNA haben Millionen genetischer Datensätze gesammelt – oft ahnen Verbraucher nicht, dass ihre DNA in einer globalen Datenwirtschaft gehandelt wird.

Die Geschäftsmodelle dieser Firmen sind oft nicht transparent. Kunden zahlen für einen Test, schicken ihre Probe ein – und ihre genetischen Informationen werden analysiert. Doch was danach mit den Daten passiert, bleibt oft unklar. Zwar können Nutzer meist der Weitergabe widersprechen, doch durch undurchsichtige AGB und komplizierte Opt-out-Klauseln bleibt der Datenschutz fragwürdig.

Ein wachsender Markt mit offenen Fragen

Während der Handel mit DNA-Daten boomt, gibt es zugleich erhebliche Datenschutzbedenken. Wie sicher sind diese Daten? Können sie missbraucht werden? Und wer schützt Verbraucher vor Identitätsdiebstahl oder der ungewollten Nutzung ihrer genetischen Informationen?

Diese Fragen rücken immer stärker in den Fokus – insbesondere, da Gesetze oft hinter der technologischen Entwicklung zurückbleiben. Während zahlreiche Unternehmen vom DNA-Handel profitieren, ist der Schutz der sensiblen Informationen nach wie vor lückenhaft. Wie genau diese Schwächen aussehen, wird im folgenden Kapitel untersucht.

Datenschutz in der DNA-Wirtschaft: Wo liegen die Schwachstellen?

Gesetze im Rückstand: Warum unsere DNA schlecht geschützt ist

Genetische Daten gehören zu den sensibelsten Informationen, die ein Mensch preisgeben kann. Doch genau hier liegt ein großes Problem: Der gesetzliche Schutz hinkt der technologischen Entwicklung hinterher. Während Datenschutzgesetze wie die DSGVO den Umgang mit personenbezogenen Daten regeln, stoßen sie bei der DNA auf große Schwachstellen.

Ein zentrales Problem ist, dass viele der verfügbaren Regelungen auf klassische digitale Daten ausgelegt sind – etwa Namen, Adressen oder Finanzdaten. Genetische Informationen sind jedoch einzigartig und dauerhaft, sie können nicht wie ein Passwort geändert werden. Ein Datenleck bedeutet also nicht nur kurzfristige Risiken, sondern eine lebenslange Bedrohung für die Privatsphäre der betroffenen Person.

Dazu kommt, dass große DNA-Datenbanken oft in Ländern betrieben werden, die weniger strenge Datenschutzgesetze haben. Selbst wenn ein Unternehmen in der EU aktiv ist und eigentlich der DSGVO unterliegt, können genetische Informationen durch Kooperationen oder Datenweitergaben trotzdem in weniger gut regulierte Märkte abwandern. Das macht effektive Kontrolle schwierig.

Identitätsdiebstahl und Diskriminierung: Die unsichtbaren Gefahren

Die Vorstellung, dass jemand persönliche Identitätsmerkmale stehlen könnte, kennen wir vor allem aus dem Bereich von Finanzbetrug oder Fake-Profilen in sozialen Netzwerken. Doch auch genetischer Identitätsdiebstahl wird immer realistischer. Unternehmen speichern nicht nur DNA-Sequenzen, sondern verknüpfen diese mit persönlichen Daten – Name, Herkunft, Gesundheitsgeschichte. Wenn solche Informationen in falsche Hände geraten, eröffnet das völlig neue Arten von Missbrauch.

Zum Beispiel könnten Versicherungen eines Tages versuchen, individuelle Risikoprofile zu erstellen und Kunden mit vermeintlich schlechten Genen schlechtere Tarife oder gar keine Versicherung mehr anbieten. Arbeitgeber könnten Menschen aufgrund genetischer Dispositionen benachteiligen, etwa wenn eine Veranlagung zu bestimmten Krankheiten festgestellt wird. Solche Szenarien sind keine Science-Fiction, sondern reale Datenschutzrisiken, die ohne klare gesetzliche Schranken Tür und Tor für Diskriminierung öffnen.

DNA-Leaks: Was passiert im schlimmsten Fall?

Wer ein DNA-Profil bei einem Biotech-Unternehmen erstellen lässt, vertraut darauf, dass die Informationen sicher sind. Doch bereits mehrfach gab es Fälle von Datenlecks bei großen Anbietern. Ein Hackerangriff oder eine undichte Stelle in der IT kann dazu führen, dass Millionen genetischer Profile im Netz landen.

Anders als eine gestohlene Kreditkartennummer, die gesperrt werden kann, bleibt eine einmal veröffentlichte DNA-Information für immer mit einer Person verbunden. Ist sie erst einmal in einer illegalen Datenbank gelandet, gibt es kaum einen Weg, sie wieder zu entfernen. Selbst wenn der ursprüngliche Anbieter die Daten löscht, können Kopien auf Untergrundmärkten weiter kursieren. Das macht es für Betroffene nahezu unmöglich, sich gegen die langfristigen Folgen solcher Leaks zu wehren.

Fazit: Der Schutz unserer Gene ist lückenhaft

Die aktuelle Gesetzeslage reicht nicht aus, um den Handel mit genetischen Daten sicher zu regeln. Die bestehenden Datenschutzrichtlinien sind nicht auf die besonderen Herausforderungen der DNA angepasst, während gleichzeitig immer mehr Unternehmen aus Pharma-, Versicherungs- und Biotech-Branche von genetischen Daten profitieren.

Solange keine strengeren Vorschriften durchgesetzt werden, bleibt jeder, der seine DNA-Informationen teilt, einem erheblichen Risiko ausgesetzt. Verbraucher sollten sich bewusst sein, dass ihre genetischen Daten nicht nur für medizinische Forschung genutzt werden, sondern auch zu einem digitalen Gut mit weitreichenden Konsequenzen geworden sind.

Personalisierte Medizin: Hoffnung oder Risiko?

Die personalisierte Medizin klingt wie eine Wunderlösung: Therapien, die exakt auf die genetische Ausstattung eines Menschen abgestimmt sind. Medikamente, die genau so dosiert werden, wie es der individuelle Stoffwechsel verlangt. Krebsbehandlungen, die nur dort ansetzen, wo sie gebraucht werden – und Nebenwirkungen minimieren. Klingt gut, oder? Doch dieser medizinische Fortschritt hat seinen Preis: den freien Zugriff auf unsere genetischen Daten.

Genetische Daten als Schlüssel für gezielte Therapien

Große Biotech-Unternehmen investieren Milliarden in die Analyse von DNA-Datenbanken. Mithilfe von Algorithmen und Künstlicher Intelligenz versuchen sie, Krankheiten besser zu verstehen und gezielte Wirkstoffe zu entwickeln. So werden Gene entschlüsselt, die bestimmte Krebsarten begünstigen oder die Wirksamkeit eines Medikaments beeinflussen. Patienten profitieren davon, weil sie nicht mehr nach dem „One Size Fits All“-Prinzip behandelt werden, sondern eine Therapie erhalten, die exakt zu ihrem Körper passt.

Vor allem in der Onkologie eröffnet dieser Ansatz neue Möglichkeiten. Speziell angepasste Krebsmedikamente wie moderne Immuntherapien wirken dort, wo konventionelle Chemotherapie versagt. Auch bei chronischen Erkrankungen wie Diabetes oder Autoimmunkrankheiten können genetische Profile helfen, die besten Medikamente zu wählen.

Ein unregulierter Markt mit riskanten Nebenwirkungen

Doch wo genetische Daten zu einem Geschäft werden, lauern Gefahren. Denn Unternehmen, die mit diesen sensiblen Informationen arbeiten, müssen dafür nicht einmal Krankenhäuser oder Forschungslabore plündern. Viele Menschen geben ihre DNA freiwillig preis – etwa über Gentests, die Herkunft oder Krankheitsrisiken analysieren. Doch kaum jemand weiß, dass viele dieser Firmen die Daten weiterverkaufen oder für kommerzielle Studien nutzen.

Ein großes Problem ist die mangelnde Regulierung. Die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) der EU schützt zwar persönliche Informationen, aber viele DNA-Testanbieter sitzen in Ländern mit schwächeren Gesetzen. Wer garantiert, dass diese Firmen unsere Daten sicher verwahren? Immer wieder kommt es zu Leaks, bei denen genetische Informationen in falsche Hände geraten.

Die Gefahr der genetischen Diskriminierung

Doch das vielleicht größte Risiko ist, wer sonst noch Zugriff auf diese Daten erhält. Was, wenn Versicherungen von einer genetischen Veranlagung für Alzheimer oder Krebs erfahren? Was, wenn Arbeitgeber herausfinden, dass ein Bewerber ein hohes Risiko für bestimmte Erkrankungen hat? Genau das befürchten Datenschützer.

In den USA gibt es bereits Berichte über Versicherer, die Policen basierend auf genetischen Risikoprofilen kalkulieren. In Europa ist dies zwar verboten, doch ohne strenge Kontrollen könnten solche Mechanismen nach und nach durch die Hintertür Einzug halten. Dass Unternehmen aktiv an solchen Analysen arbeiten, ist kein Geheimnis – und wenn der gesetzliche Schutz nicht ausreicht, bleibt den Verbrauchern nur zu hoffen, dass ihre DNA nicht eines Tages gegen sie verwendet wird.

Fluch oder Segen?

Personalisierte Medizin hat das Potenzial, viele Krankheiten besser behandelbar zu machen. Doch dieses Versprechen gibt es nicht umsonst. Unser genetischer Code wird zur Ware, mit der Biotech-Unternehmen, Versicherungen und Datenhändler Geld verdienen. Bei jeder Blutprobe, jedem DNA-Test und jeder genetischen Untersuchung bleibt deshalb die entscheidende Frage: Wer hat Zugriff auf diese Daten – und in wessen Interesse werden sie genutzt?

Fazit

Der Handel mit genetischen Daten bietet große Möglichkeiten, birgt aber ebenso große Risiken. Unternehmen profitieren von wertvollen DNA-Informationen, doch der Schutz der Verbraucher bleibt oft auf der Strecke. Datenschutzlücken und unzureichende Gesetze ermöglichen es Konzernen, genetische Daten für kommerzielle Zwecke zu nutzen, ohne dass Betroffene ausreichend darüber informiert werden. Identitätsdiebstahl, Datenlecks und ethische Fragen rund um den Besitz unserer Erbinformationen sind deshalb hochbrisante Themen. Während personalisierte Medizin enorme Fortschritte für die Gesundheitsbranche verspricht, entstehen neue Risiken: Krankenversicherungen und Pharmaunternehmen könnten Menschen auf Basis ihrer DNA selektieren. Klar ist: Die Regulierung muss mit der rasanten technologischen Entwicklung mithalten. Unsere DNA ist mehr als nur ein Datensatz – sie gehört zu unserer Identität und sollte durch strikte Gesetze besser geschützt werden.

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